子宮・卵巣がんのサポートグループ あいあいのページ

「グループあいあい&りんりん」運営メンバーの紹介(体験記)です。
運営メンバーは、婦人科がんやリンパ浮腫の当事者などがボランティアでつとめています。なお、プロフィールの内容は運営メンバー各個人の体験談です。当会として、特定の治療法や代替療法などを、推奨しているわけではありません。


まつばら けい

けろけろけろ。
1960年9月3日東京生まれの乙女座B型、フリーライターのまつばら けいです。
子宮体がんで2000年2月22日に、準広汎子宮全摘術(子宮、両卵巣の摘出、近接リンパ節のかく清)を受けました。
がんが発見される2年ぐらい前から不正出血があり、ひどくなる一方だったので、 述べ3人の婦人科医、1人の内科医にかかりましたが、「早い更年期障害」「ホルモン異常」などという診断。
ついに大量の出血が止まらなくなり、家の近くの総合病院を受診するまで、正しい 診断がつきませんでした。身をもって、医師・病院選びや、複数の医師のオピニオンを取ること、患者自身が 情報を持つことの大切さを味わったんです。
術後は、排便障害や排尿障害、卵巣欠落による更年期障害、リンパ浮腫……と後遺症おてんこ盛り。
がん以前は、身体のことは後回しにしがちだったけど、今や、セルフケアの必要性もいやというほど噛みしめています。
がんは自分に、ショックや喪失、不安ももたらしたけれど、その一方で、たくさん のギフトを与えてくれた気がします。
命の有限性を突きつけられ、当たり前の日常生活のごく些細なことに、深い喜びを味わえるようになったこと。
そして、がん体験者の人たちとの出会い。
米国の『がん治療を受ける10のメリット』というパンフレットに「あなたは、こ の世にこんな人がいるなんて想像もできなかったような、勇敢で思いやりのある人々と出会うチャンスをもつ」という項目があるとか。
まさに、それを実感しています。
日々、がんというお師匠さんや“がん友”に気づかされることの連続なんです(^-^)。
かおりん

みなさま、こんにちは。
1962年生まれの、かおりんです。

わたしは、2008年11月始めに、初めて受けた子宮がん検診で子宮頸がんが見つかり、Tb1期の偏平上皮癌と告知されました。
当初は、クリニックで紹介された大学病院で、月末に手術を受ける予定でした。  というのも、初めて診察を受けた時に、手術の日程が混み合っているので手術の予約を先に入れた方が良い、と言われたからなのです。その後さまざまな検査を受け、手術の詳しい説明を受けたのは、手術予定日の13日前でした。

わたしは、手術が予想していたものよりもはるかに大きな手術(広汎子宮全摘術)であることや、術後の後遺症が、排尿障害など高い確率で起こるということを知り、事の重大さに愕然としたのです。その日はショックで、ずっと泣いていました。
翌日、そんなわたしを見かねてか、夫が本を数冊買ってきました。
その中に『がん! 放射線治療のススメ』(中川恵一著、三省堂)という本があったのです。
そこには、放射線治療でも手術と同じ治療効果が得られ、排尿障害やリンパ浮腫などの後遺症の発症率は手術よりもかなり低いと書いてありました。 しかも、欧米では放射線治療の方が主流だとも書かれてあったのです。
わたしは混乱しました。  手術の説明を受けたとき、先生は、ガイドラインというのがあって、手術が第一選択になっているとおっしゃったのです。  それは、手術が一番治療効果があるということではなかったのか?
わたしは半ばパニック状態で、それでも藁をも掴む思いで、本に載っていた「子宮・卵巣がんのサポートグループ あいあい」に電話をかけ、相談にのって頂いたのでした。

結局わたしは、別の大学病院で化学放射線療法を受けました。
少しでも治療効果を上げたいと、抗がん剤治療も並行して行うことにしたのです。 その病院で使っている抗がん剤は、あまり脱毛しないタイプの薬だったため、髪の毛が抜けるという精神的なダメージは受けずにすみましたが、吐き気や下痢などの副作用はありました。 それでも、すべての治療を通院で済ませられたのは、とても精神的に良かったと思います。
2ヶ月あまりで治療は終り、わたしのがんは消えました。

治療後、ホットフラッシュ(更年期障害)と、手足の痺れや強張り(抗がん剤の副作用)などがありました。 ホットフラッシュは漢方薬とホルモン療法で楽になり、手足の痺れは、養命酒と運動(水中療法)で良くなりました。今は、治療後も続いていた下痢も治まり、水泳やジャズダンスのレッスンを楽しんでいます。
そして、大変お世話になった「あいあい」で、運営のお手伝いさせて頂いています。  
わたしは「あいあい」を通じて、たくさんの方々と知り合うことができました。 わかちあいのミーティングでは、同じ思いをした方々の貴重なお話をうかがい、いつも勇気をもらっています。
もし一人で悩んでいる方や、人に話せず孤独感を感じておられる方がいらっしゃいましたら、わかちあいのミーティングに参加してみませんか?  心が軽くなるかもしれません。
みなさまのお越しをお待ち申し上げております。

ユーリャ

1969年大阪生まれのユーリャです。

これまで子宮頸がん検診は毎年受けていたのですが、ふと思い立ち、2011年12月に初めて、産婦人科クリニックで子宮体がんの検査を受けたところ、ほぼ確実に悪性で手術を要すること、ステージも決して軽度ではないであろうことを告げられました。 自宅近くの総合病院に河岸を変え、年末から翌年1月末にかけて検査に検査を重ね、検診からおよそよ2か月後、間違いなく子宮体がんという診断がくだりました。 担当医師の治療方針は標準治療どおりで、準広汎子宮全摘出術+骨盤内・傍大動脈リンパ節かく清+化学療法6クールとのこと。

命を救うのが職務とはいえ、命さえあればあとはどうでも、と受け取れるかのような医師の「熱意」に違和感をおぼえました。 旅行と畑仕事が大好きな私は、リンパ節かく清によるQOLの低下を問題視し、他に治療方法はないかどうかをメインテーマに、がん専門病院でセカンドオピニオンを得ることにしました。 ドクターはそのために必要な資料を快く、しかも急いで出してくれました。

セカンドオピニオンも全く同じ内容と治療方針で、末期ではないが楽観できるレベルでもないとの言葉に、その専門病院への転院を決意。ですが、ここまできてなお、外科だけではなく、他のがん治療を専門とするドクターの意見も聞きたくなり、異例ではありますが、転院先ではなく、最初の総合病院の放射線治療医のもとを訪れました。 サードオピニオンです。

放射線医の意見はファースト、セカンドと寸分たがわず同じものでしたが、温かい言葉で勇気づけてくださいました。結局は、上述の標準治療を受けることに。 自分の出した結論は結果的に同じだったかもしれませんが、苦痛に屈しやすい私の、決心と納得を固めるためには、3人の医師が必要だったようです。

標準治療にしたのは、積極的な理由だけでは、実はありません。実績の少ない治療法を選んだ結果、身にふりかかる出来事の責任を、自分だけで負う自信が持てなかった。 最後には自らすすんで長いものにまかれたのです。

選択の自由があり、どんなに考え抜いた末のチョイスをしたとしても、同時に選べないものがある以上、後悔が、まったくないということはない、というのが実感です。 でも、あの時の決断に、今も心から納得しています。

決めるのは結局自分ですが、自分一人「だけ」で決めなくてもいいんだと思いました。むしろ、身内か他人、玄人か素人、知己のいかんを問わず、色んな人を巻き込んでやれくらいの気持ちでもいいかもしれません。 多ければ多いほどいいとは限りませんが……。

最終検査結果を受けてから1か月余り後の2012年3月、同専門病院で7時間の手術を受けました。術後診断は、術前の見立て通り。 組織への浸潤は1/2以下だったものの、骨盤内リンパ節の2か所に転移していたとのことで、子宮体がん、当時の基準でステージIIIC。

執刀した主治医のすすめがあったとはいえ、辛抱のきかないこの私が、手術を終えた時点で、抗がん剤治療を受けることにした当時の理由は、
@ 5年生存率が10%上がることに魅力を感じたから。
A 化学治療をしても根治はできないけど、しないならしないで、再発の恐怖が自分にとって耐えがたいものになりそう。
B できることをしておけば、たとえ再発しても達成感めいたものは得られる気がする。
C 抗がん剤が効かない/使えない場合もある。自分に効果があるかもしれないとされる薬があるなら、それを試すチャンスを捨てるのはもったいないから。
ただし、何を優先するかによって、結論はまったく違ってくるでしょうし、この問いに正解はありません。そのかわり、不正解もないということを強調したいです。

同年9月に化学治療(DP療法)を、無事6クールやり果せました。抗がん剤の副作用は色々あったものの、今思えば、私にとっては耐えられないものではなかったです。 なぜなら、その副作用には必ず終わりがあるからです。 消えるのに1年2年とかかることが稀にあっても、一生残る副作用はないという主治医の言葉、私に限って言えば、そのとおりでした。 が、この問題には個人差が大きいのも確かです。

この病気にかかったが最後、これからの人生、再発という恐怖におびえながら、大きな爆弾を抱えながら生きていくのかと、最初は気が滅入りましたが、よくよく考えたら、肉体の死という時限爆弾は、いきものが皆等しく抱えているものです。 その点は、いま健康だと思っている人とだって何ら違いはないし、命が危険にさらされる原因は、他にいくらでもあります。 今まで自分は意識していなかった、それだけのことなのです。

今のところはですが、強いむくみ程度で、リンパ浮腫になっていません。 夕方には両足、特に付け根がとても重くなり、歩くのがおっくうですし、疲れやストレスが蓄積すると、痛みが走ることもあります。 が、その腫れを翌日にもちこさない程度に養生しながらつきあっています。 以前は浮腫への不安のあまり、近所の専門病院の先生に対して不信感を抱き、リンパ浮腫だけで、別の病院と二股かけたりしていました。 今は、少し気が済んで、半年ごとの定期健診は家に近い方へ、有事の際にはもう一つの病院へ、といったように使い分けています。

化学治療を終えて半年ほど経ち、少しずつ日常を取り戻しつつあると自分でも実感し始めたころでしょうか。 私は本来とても好奇心旺盛で、食い道楽な人間なのですが、肉体的には何の問題もないのに、 食べたいもの、やりたいことが根こそぎなくなってしまい、家から出られない、入浴どころかトイレに行くのもおっくう、といった状態に、突然おちいりました。

時短ながら何とか職場には毎日行くのですが、治療終了した頃より疲れやすいし、ふりはらってもふりはらっても、無気力と虚無感にまとわりつかれる感じ。 絶望感とも少し違うのです。欲求と自己肯定感がこっぱみじんになると、人に助けを求めたり、好きなことをするどころか、それがなんだったか思い出すことすら難しくなります。

立ち直るとっかかりになるかと、大好きな海外一人旅に出かけたりもしたけれど、行きたくて行ったというよりは、まとまった休暇中、何にもしないで家にいるのだけは勘弁してほしかったから行っただけ。 もちろん旅を楽しみはしたけれど、帰国後、日常の日々というやつが苦痛苦痛で、はた目にはそう見えないけれど、実は、生存しているだけで、いっぱいいっぱい。 唯一の望みといえば、雷かなんかに打たれて、一日でも早く、苦しまずに一瞬でこの人生が終わること。 支えてくれる人がいるのに、生きたくても亡くなっていく人だっているのに、こんなことを考えてしまうことにまた自己嫌悪。

おかしい、と思い始めてから4か月後の2013年6月、通院を続けている同専門病院の腫瘍精神科でうつ病と診断されました。 よく「心の風邪」などと表現されますが、そんな可愛らしいキャッチフレーズ、よう言わんわ。

4種類ほどの抗うつ剤を、1種類ずつ試してみて、どれも自分には合わず、数か月で服用をやめましたが、アロマテラピー、バッチフラワーレメディ、東洋医処方の漢方薬、 カイロプラティックと、自分に合いそうなものをいろいろ試してみて、それぞれが少しずつ、違う場所に違う方向から効いている感じです。 そして、家族に限らずいろんな距離の人との関わりが、何よりの「薬」です。

復職してから9か月ほどたって、大切にしている職場で、お互いの理解が、以前よりは深まったことも回復への一歩になったかもしれません。

自分はまだ恵まれている、世の中にはもっと大変な状況もあるとおのれを奮い立たせようとしたこともありましたが、その比較には意味がないと思うようになりました。 「ありがたい」という気持ちは、自然にわいてくるぶんには救いになりますが、「感謝すべきだ」という回路にはまったとたん、ありがたいと思えない自分を責めることになりかねません。 そんな上っ面な「人生讃歌」など地面にたたきつけ、いやになった時は天に向かって、呪いの言葉を吐きたおす。それにも飽きて諦めた揚句ふて寝する、やさぐれもする。 でも時々は、そんなに悪くないかもと思う。近頃はそんな日々です。

死ぬ覚悟よりも、生きる覚悟をする方が難しいということもあります。 どちらの覚悟も「できた!」とは、およそ言い難いですが……。

なにごとにも必ず終わりが来る。今の私にとっては、その自然の摂理が何よりの救済になっています。 嬉々として、とは未だ言えませんが、「その時」がくるまでは、この身体で、この浮き世につきあうようです。 ぼちぼちやります。
「失ったものは、大切ではなく、今あるものが、大切」退院後みつけた言葉です。身にしみました。本当にそうですよね!!

ちゃっぴぃ

1966年生まれのちゃっぴぃです。

私は2012年2月、検診で子宮体がんが見つかり手術を受けました。 そして手術の時、卵巣にも腫瘍が見つかり、迅速検査の結果悪性だったためリンパ節郭清も行いました。 その後の病理検査の結果、子宮体がんTb、卵巣がんTcの重複がんと診断されました。 卵巣がんが見つかったことによりTC療法を6クール行っています。

手術による後遺症や抗がん剤の副作用もなんとか乗り越えましたが、経過観察に入ってから気分の落ち込みや、これからどんな人生を送っていこうかと悩み、考えてしまうことが多くなりました。 そんな時は、本を読んだり講演会に足を運んだりすることで元気をもらい、少しずつ自分の進む方向を見つけることができたような気がします。 結局は、手術前と同じ生活を送っているわけですが、それが一番自分らしい生き方なのかなと思っています。 ただ、変化があったのは、やりたい!行きたい!食べたい!と思ったらできるだけ行動に移すようになったこと。 死を意識した経験があったからこそ、これからの時間を楽しみながら生きていこうって思うようになりました。

私は総合病院で治療を受けていましたが、同病者とお話する機会がほとんどありませんでした。 あいあいには抗がん剤治療後からの参加でしたが、情報交換をしたり、病気を理解してもらえる仲間に出会うことができ、悩みや不安を聞いてもらうこともできました。 自分だけではないという安心感が持て、後遺症などの対処法も教えて頂くことができ毎回参加を心待ちにしていました。 不思議と初めて出会った方でもすぐに打ち解け合うことができるのは、きっと同じ思いや体験をしてきた仲間だからなんですよね。


ミミ

40歳になり二人めの子が欲しくなり不妊治療をダラダラと3、4年続けていました。色んなホルモン注射や飲み薬を 続けた影響だったか、この頃からかなり生理が乱れていました。 40歳代中盤で二人目は諦めましたが、この前後に大量に出血した事が何度かありました。ダラダラと出血も続くようになり、定期的に近所の婦人科に通っていました。 医師からは、「子宮筋腫があるけども、年齢的にも閉経が近いので、このまま薬で対処しましょう」との説明を受けていました。 子宮頸がんの検査は定期的に、体がんのほうの検査も数年前にやったので、細胞異常が見つかった後で行った別の総合病院でがんの診断を受けた時はショックでした。 総合病院の診断は子宮体がんII B期、提示された治療法は広汎子宮全摘出術、骨盤リンパ節と傍大動脈リンパ節郭清、「おそらく抗がん剤もやるでしょう」とのお話でした。 2013年11月でした。

インターネットで色々調べるうちに、一番怖くなったのは広汎子宮全摘出術の後遺症である排尿障害(がんと診断されたことや、生存率、手術そのものより)。 若い頃、腎臓結石を患った際に手術後、排尿がうまくいかなかった苦しさの記憶が……。 セカンドオピニオンで行った別のがん専門病院では、準広汎子宮全摘出術(排尿障害の可能性がほぼゼロ)の手術方針との説明を受け、そちらでお願いすることを即決しました。 12月25日、クリスマスに6時間の手術。お正月には、入院患者も少ない病院でミニおせち料理をいただきました。 病理診断の結果、リンパに転移はなかったので抗がん剤は必要なし、あとは経過観察で3ヶ月毎に病院に通っています(2015年6月現在)。

手術後に脚の付け根がすごく浮腫んで、パニックになりましたが、担当医がおっしゃった通り一過性のものだったようで、2〜3週間でほぼ元に戻りました。 下肢も心配でしたが、じっとできないタイプなので手術後2週間めぐらいから散歩、2ヶ月めからヨガ 、半年後にはプール、海外旅行等にも復帰しました。 筋肉がポンプの役割をしているので、リンパ浮腫の予防や治療に、運動療法は重要だとか。でも看護婦さんにすごーく丁寧に教えてもらったリンパマッサージは、面倒でやってません。 若干左のふくらはぎのほうが太いのですが、これは若い時のスポーツの影響ではないかと……。

退院後しばらくは、代替療法など、再発予防の色々な本を読んで食べ物にすごく神経質になり、一気に6キロぐらい痩せ、結婚前の体重に! しかし1年半経った今では食事療法はかなりアバウトになり、体重もほぼ元通り〜。 食事以外では、ビタミン等のサプリ、運動、睡眠、それからストレスを溜めないように気をつけています。 フルタイムの仕事はがんの診断を受ける以前に辞めていたのですが、主婦業をしながら細々と仕事は続けています。

診断を受けた直後、面識もない私を気持ちよくサポートしてくれた「あいあい」の仲間。 がんがきっかけで、いろいろな新しい出会いがあったことを、感謝しています。やはりそういう年齢(50代)なのでしょうね。 婦人科以外でもまわりに"がん友"が結構できました。切られて(手術)、焼かれて(放射線)、毒を盛られて(抗がん剤)、愛しい戦友のような気がしてきます。 診断を受けた直後は、あんなに孤独を感じたんですが、不思議ですよね。
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